Cinco de Mayo 2015 var en typisk, lykkelig dag for meg. Jeg gledet meg over arbeidet og gledet meg til å feire ferien, til jeg plutselig følte meg veldig svak og måtte forlate jobben. De siste månedene hadde jeg opplevd intense nattesvette og veldig kløende hud. Siden jeg var 50 år antok jeg at symptomene mine var på grunn av overgangsalderen. Så denne følelsen av intens svakhet overrasket meg. Jeg klarte å komme meg hjem fra kontoret mitt, og deretter kjørte mannen min meg til legevakten.
Jeg nådde et punkt der jeg ikke klarte å gå eller snakke. Å puste hadde blitt vanskelig, og til og med å holde telefonen min var en utfordring. Jeg fikk blodoverføringer og andre IV-behandlinger og var på sykehuset i en uke før jeg klarte å reise alene. Den opplevelsen fikk meg til å finne en spesialist i hematologi og onkologi for å finne ut hva som egentlig skjedde. I løpet av det neste året gjennomgikk jeg en rekke tester og ulike behandlinger da legene prøvde å forstå hva som skjedde med kroppen min og hvordan jeg kunne fikse det.
I november 2016, mer enn et år etter at jeg ble innlagt på Cinco de Mayo, anbefalte legen min en benmargsbiopsi. Tilstanden min ble ikke bedre, og vi lette desperat etter årsaken til helseproblemene mine.
Da testen kom tilbake viste den at jeg hadde en mutasjon i JAK2-genet og hadde utviklet høyrisiko primær myelofibrose (MF), en sjelden, kronisk blodkreft. Jeg hadde aldri hørt om MF, og å høre ordet "kreft" var skremmende, men i det minste hadde jeg endelig svar på hva som var galt med meg.
Jeg hadde aldri hørt om myelofibrose (MF), men i det minste hadde jeg endelig svar.
Dessverre venter noen pasienter i årevis på å lære at de har MF, ettersom de sliter med å takle de livsforandrende symptomene, endeløse tester og frykt for ikke å vite hva de har. Heldigvis for meg kom diagnosen mye raskere, og jeg var i stand til å snakke med legene mine om muligheter for å leve med denne tilstanden.
Jeg lærte at MF er en del av en gruppe sjeldne blodkreftformer som kalles myeloproliferative neoplasmer (MPN). De forklarte også at kreften min forårsaket arrdannelse i beinmargen og forstyrret kroppens normale produksjon av blodceller, noe som fikk meg til å oppleve smerter, kløe og nattesvette som hadde plaget meg for over et år.
Etter diagnosen prioriterte jeg å lære så mye jeg kunne om MF, slik at jeg kunne forstå hva som skjedde inni meg. Jeg hadde et fantastisk team av leger og et støttesystem bestående av venner og familie som hjalp meg med å bli enige i tilstanden min og lage en plan for å håndtere sykdommen.
Mayra D. Andújar Delgado
Jeg fikk forskrevet medisin som het Jakafi®(ruxolitinib), et reseptbelagt legemiddel som brukes til å behandle voksne med visse typer MF. Jakafi jobber med å holde produksjonen av blodceller under kontroll og har bidratt til å løse mange av MF-symptomene mine.
Jeg er veldig heldig at jeg fant en behandling som fungerer for meg, men jeg kan bare snakke for min erfaring, og jeg vet at hver pasient med MF er unik. Så målet mitt er å øke bevisstheten om denne sykdommen og oppmuntre andre pasienter til å oppsøke lege slik at de kan diskutere deres bekymringer og finne en forvaltningsplan som passer for dem.
En måte jeg har vært i stand til å ta kontroll over tilstanden min er å bli talsmann, ikke bare for meg selv, men for det bredere MF-samfunnet. Det har vært veldig viktig for meg å ha en sterk stemme når jeg tar avgjørelser om omsorgen min, og jeg har prøvd å være et lys for andre mennesker i lignende situasjoner. Jeg deler historien min for ikke bare å øke bevisstheten om tilstanden min, men å inspirere andre med MF til å snakke med legene sine og være talsmenn for seg selv.
Jeg deler historien min for ikke bare å øke bevisstheten om tilstanden min, men å inspirere andre med MF.
Jeg har også funnet formål ved å støtte det bredere kreftsamfunnet. Jeg baker romkaker og selger dem for å finansiere et 5K-løp som hjelper kvinner med å betale for mammogrammer, og jeg oppfordrer friske mennesker til å donere blod for å hjelpe de som trenger det.
Jeg er heldig å ha et dedikert team av leger som kan håndtere omsorgen min, å ha funnet den rette behandlingen for meg, og å være omgitt av et godt støttesystem for å holde meg på beina, slik at jeg kan være talsmann for andre i trenge.
Jeg håper å hjelpe folk med å forstå tilstanden min og hvordan den har påvirket livet mitt alvorlig. Jeg vil at folk skal vite at selv om jeg ofte ser normal ut, fungerer ikke noe på innsiden. Gjennom denne bevisstheten håper jeg vi kan sikre at flere pasienter får en nøyaktig diagnose og er bemyndiget til å gå og snakke med en lege om deres valg.
Livet med MF er fylt med uventede utfordringer og tilbakeslag. Men jeg er en fighter. Jeg prøver å huske at livet er vakkert og at hver dag er en ny dag. Da MF-reisen min startet, hadde jeg to alternativer: bli værende, eller gå ut og gjøre en forskjell. Jeg valgte å gjøre en forskjell. Så selv om jeg lever med kreft, vil jeg ikke la noe stoppe meg.
Jakafi er et reseptbelagt legemiddel som brukes til å behandle voksne med polycytemi vera som allerede har tatt et legemiddel som heter hydroksyurea, og det fungerte ikke bra nok, eller de kunne ikke tåle det.
Jakafi brukes til å behandle voksne med visse typer myelofibrose.
Jakafi brukes også til å behandle voksne og barn 12 år og eldre med akutt graft-versus-host sykdom (GVHD) som har tatt kortikosteroider, og de fungerte ikke bra nok.
Jakafi kan forårsake alvorlige bivirkninger, inkludert:
Lavt blodtall: Jakafi®(ruxolitinib) kan føre til at antall blodplater, røde blodlegemer eller hvite blodlegemer blir senket. Hvis du får blødning, må du slutte å ta Jakafi og ringe helsepersonell. Din helsepersonell vil utføre blodprøver for å kontrollere blodtellingen din før du starter Jakafi og regelmessig under behandlingen. Helsepersonell kan endre dosen din av Jakafi eller stoppe behandlingen din basert på resultatene av blodprøvene. Fortell helsepersonell med en gang hvis du utvikler eller har forverrede symptomer som uvanlig blødning, blåmerker, tretthet, kortpustethet eller feber.
Infeksjon: Du kan være i fare for å utvikle en alvorlig infeksjon under behandling med Jakafi. Fortell helsepersonell dersom du får noen av følgende symptomer på infeksjon: frysninger, kvalme, oppkast, vondt, svakhet, feber, smertefullt utslett eller blemmer.
Hudkreft: Noen mennesker som tar Jakafi har utviklet visse typer hudkreft uten melanom. Fortell helsepersonell hvis du utvikler nye eller skiftende hudlesjoner.
Økninger i kolesterol: Du kan ha endringer i kolesterolnivået i blodet. Din helsepersonell vil gjøre blodprøver for å kontrollere kolesterolnivået under behandlingen med Jakafi. De vanligste bivirkningene av Jakafi inkluderer: for visse typer MF og PV - lavt antall blodplater eller røde blodlegemer, blåmerker, svimmelhet, hodepine og diaré; og for akutt GVHD - lavt antall blodplater, røde eller hvite blodlegemer, infeksjoner og væskeretensjon.
Dette er ikke alle mulige bivirkninger av Jakafi. Be apoteket eller helsepersonell om mer informasjon. Fortell helsepersonell om bivirkninger som plager deg eller som ikke forsvinner.
Før du tar Jakafi, fortell helsepersonell om det: alle medisiner, vitaminer og urtetilskudd du tar og alle dine medisinske tilstander, inkludert hvis du har en infeksjon, har eller hatt tuberkulose (TB) eller har vært i nærheten kontakt med noen som har tuberkulose, har eller hatt hepatitt B, har eller har hatt lever- eller nyreproblemer, er i dialyse, har høyt kolesterol eller triglyserider, har hatt hudkreft, eller har noe annet medisinsk tilstand. Ta Jakafi nøyaktig slik helsepersonell forteller deg. Ikke endre dosen din eller slutte å ta Jakafi uten å først snakke med helsepersonell.
Kvinner skal ikke ta Jakafi mens de er gravide eller planlegger å bli gravid. Ikke amm under behandling med Jakafi og i 2 uker etter den endelige dosen.
Vennligst se Full reseptinformasjon, som inkluderer en mer fullstendig diskusjon om risikoen forbundet med Jakafi.
Du oppfordres til å rapportere negative bivirkninger av reseptbelagte legemidler til FDA.
Besøk www.fda.gov/medwatch, eller ring 1-800-FDA-1088.
Du kan også rapportere bivirkninger til Incyte Medical Information på 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi er et registrert varemerke for Incyte. Alle andre varemerker tilhører deres respektive eiere. MAT-JAK-02243 08/20
Fra:Forebygging USA
Dette innholdet er opprettet og vedlikeholdt av en tredjepart, og importert til denne siden for å hjelpe brukerne med å oppgi e-postadressene sine. Du kan kanskje finne mer informasjon om dette og lignende innhold på piano.io.
