Før Tori Saylor ble diagnostisert med multippel sklerose, la hun ikke mye vekt på leiligheten sin. Hun hadde bare to tallerkener, to gafler og to skjeer på kjøkkenet; sengen hennes satt på en sammenleggbar ramme uten hodegjerde. Tori beskriver hennes livsstil før sykdommen som "bare ben bachelor pad" uten bilder, dekor eller til og med stoler - men etter at hun ble syk for to år siden, ble leiligheten hennes noe annet enn bare stedet hun sov på natt.
Etter diagnosen, ble Saylor omprioritert. Estetisk tiltalende gjenstander som hennes "nydelige støvblå sofa" hjelper henne til å føle seg bedre om å være hjemme og hva som helst som gjør livet hennes litt mer behagelig (som kaffeskummeren) eller litt lettere (som dusjstolen) verdi. Likevel var det sistnevnte detalj som tok en stund før hun aksepterte: Varme kan være en utløser for henne symptomer, og hvis hun tok en varm dusj mens hun sto, ville hun bli så sliten etterpå at hun trengte en lur. Først sto stoltheten i veien for å kjøpe stolen, og hun måtte jobbe seg gjennom kompliserte ideer om funksjonshemming og assistanse.
"Når du gir opp dette stigmatiseringen knyttet til hjelpemidler, blir livet ditt så mye bedre," sa Saylor. “Jeg gruer meg ikke til å ta dusjer lenger. Jeg kan glede meg over varme dusjer. ”
Ikke alle endringene har vært strengt praktiske. Ved siden av kaffemaskinen har Saylor et skilt som sier: "Jeg liker kaffen min varm, akkurat som jeg liker min kone." Skiltet får henne til å le, og det er hele hensikten. "Hverdagsglede er litt vanskeligere å finne," sa hun. "Så jeg er mye mer målrettet med å skape små gledeøyeblikk som jeg kan oppleve hjemme som jeg pleide å oppleve i verden."
Hun er langt fra den eneste. Stort sett på grunn av bestillinger hjemme og andre sikkerhetsforanstaltninger under koronaviruspandemien, hjem var plutselig mer enn bare hjem - de ble der folk spiste, sov, lekte, jobbet og hvilte. Dette er imidlertid ikke et nytt konsept: Mange kronisk syke mennesker har levd slik før pandemien, og vil fortsette å gjøre det lenge etter at den siste av lockdowns er et minne.
Kronisk sykdom - som medisinske eksperter definerer som en sykdom som vedvarer i 3 måneder eller mer, og som ikke kan forhindres av vaksiner eller kureres med medisiner - krever å finne ut en måte å gjøre hjemmet ditt til et komfortabelt og trygt sted å tilbringe så mye av ditt tid. Det anslås at seks av ti amerikanske voksne lever med en kronisk sykdom, og som professor Katie Lorig, Dr. P.H. sa i et intervju med Kaiser Family Foundation er oppgavene til kronisk syke tredelt: de må håndtere medisinsk behandling av sykdommen; de må tilpasse seg virkeligheten av hva de kan gjøre mens de er syke; og de må takle den emosjonelle effekten av sykdommen. Hver reise gjennom kronisk sykdom er unik. Noen kronisk syke mennesker må justere arbeidsplanen for å imøtekomme en blusse opp av symptomene deres. Andre prøver å velge møbler som vil gi komfort midt i smerte.
Colleen Koncilja, en terapeut som jobber med mennesker med kronisk sykdom, sier “komfort og letthet går hånd i hånd. Når vi er komfortable, har vi en tendens til ikke å slite så mye, og vi kan bevare energien. " Men å sette opp et hjem for å være komfortabelt krever arbeid, og mye av prøving og feiling, og et fokus i Konciljas arbeid er å identifisere og implementere måter å gjøre livet enklere, mer tilgjengelig, mindre utmattende og mindre smertefull. "Hvis en person tilbringer mye tid på soverommet sitt på grunn av sykdommen, vil vi jobbe med måter å bringe tingene de verdsetter inn i det rommet," sier hun. Det kan ta form av praktiske gjenstander som medisiner, vann og snacks. Det kan også bety innramming av bilder personen ønsker å se eller å få rommet sitt malt en farge de elsker.
En del av den lette for Saylor kommer til å leve alene. Hun nyter den friheten, så mye at hun ikke tror hun noen gang vil velge å bo sammen med en romkamerat med mindre omstendighetene tvinger henne. "Som kronisk syke mennesker prøver vi alltid å gjøre oss mer håndterbare," sa hun. “Vi prøver alltid... å være rundt andre mennesker på en måte som er mer behagelig for dem. Og hjemmet for meg er stedet hvor jeg ikke trenger å gjøre noe av det. " Å bo alene, sier hun, betyr at hun kan sitte i en yogastilling under en konferansesamtale fordi multippel sklerose får henne til å bli overopphetet - uten at noen ser på.
Det kan også være bekreftende for kronisk syke mennesker som bor sammen med andre å kunne håndtere sine egne behov. LA Knight, som er funksjonshemmet og kronisk syk, holder et verktøy som tar tak i hånden ved siden av sengen, slik at de kan nå ting, i stedet for å ringe til mannen eller to livspartnere. Soverommet hennes er satt opp for å støtte deres liv, hvorav mye hun bruker i sengen. Hun installerte et minikjøleskap på rommet sitt fordi hun ikke kan gå til kjøkkenet og flytende hyller rundt sengen for å holde medisinen nær. De har en romvarmer i tilfelle sykdommen etterlater dem å skjelve kaldt midt i en hetebølge, samt en månelys fordi for mye lys kan føre til sensorisk overbelastning. Hun oppbevarer også klær brettet i en kurv ved siden av sengen for enkel tilgang, som alle gjør det lettere å leve og sinnsro.
"Jeg ble mye mindre stresset da jeg endelig hadde organisert ting slik at jeg kunne nå ting," sa Knight. "Nå er jeg i stand til å være litt mer uavhengig, og jeg kan ta mer av ansvaret mitt."
Mennesker som er kronisk syke er ofte trøtte, sier Koncilja, og må bevare energien så mye som mulig. Bekvemmelighet og brukervennlighet kan være en viktig innflytelse i å sette opp et hjem. Samantha *, som har Crohns sykdom, satte opp sin plass for å optimalisere sin begrensede energi. "Jeg legger ting rundt huset mitt som skal sørge for at jeg kan bruke energien på en smart måte," sa hun. "Det er alltid ting som folk på nettet er som" dette er så lat, hvorfor skulle folk gjøre dette, "men dette er ting funksjonshemmede stoler på. Ting som folk ser på som en luksus, for en funksjonshemmet person, kan være et must-have. ”
Å kunne få tilgang til og ha råd til tjenester eller gjenstander som hjelper med å lindre eller unngå smerte, kan være en livline for kronisk syke mennesker som prøver å håndtere energinivået, holde tritt med hjemmet og være autonom. I Samanthas tilfelle er det hennes robotvakuum. For andre kronisk syke mennesker kan det være rengjøring eller klesvask. Samantha bruker også auto-leveranser for alt fra barberhøvel til utskifting av tannbørster, og spesielt varmeputer som hun stoler på for å lette symptomene.
“Alt av å være kronisk syk er dette spill hvor mye energi du kan spare opp for ting du vil, ”sa hun. Og ved å få toalettartiklene levert hjem til henne, sparer hun energien til en tur til apoteket.
Utover de praktiske kampene med kronisk sykdom, er det følelsesmessige behov som blir kastet i sterk kontrast når de møter så mye tid hjemme. Samantha tenner lys for å løfte humøret, og har vendt seg til hobbyer hun kan nyte hjemmefra som å skrive, lage mat og lese tarot. Hun har også to katter som hun sier har vært integrerte når det gjelder følelsesmessig støtte gjennom opplevelsen av å være en immunundertrykt person som lever av seg selv under en pandemi. "Å ha andre levende vesener i huset å kose seg med og henge med har vært enormt," sa hun.
Da pandemien traff og folk skjulte seg hjemme hjemme, vendte mange arbeidsdyktige seg til mestringsmekanismene som kronisk syke mennesker allerede visste godt. Mange investerte i sine rom - noen for første gang noensinne - og optimaliserte arbeidet sitt stasjoner, kjøkken, stueoppsett og mer for tyngre trafikk og for å imøtekomme flere fasetter av livet.
"Jeg tror naturlig nok det mange mennesker gjorde under [pandemien] var å gjøre hjemmet sitt komfortabelt fordi vi alle brukte så mye tid der, ”sa Koncilja og la til at hun oppfordrer sine klienter til å sikre at hjemmet deres får dem til å føle seg trygge, ivaretatt og Selvsikker. Og mens funksjonsfrie mennesker kan ta for gitt at deres hjemmeareal er strukturert på en måte som passer deres liv, kan pandemien ha vært første gang de ikke kunne anta det samme for utsiden verden.
I løpet av den tiden så Samantha på at andre mennesker, de aller fleste arbeidsdyktige, grep på nettet om hvor vanskelig det var å være hjemme hele tiden. Hun begynte å irritere implikasjonen om at det å oppleve så mye av livet hjemmefra, som hun, var en slags straff. "Det er mange funksjonshemmede hele verden og hele livet, og jeg hadde ikke alle disse tankene om hvor vanskelig det var da jeg gjorde det," sa hun.
Selv om restriksjonene rundt pandemien løfter seg, bor, jobber og hviler mange kronisk syke fortsatt hjemme. Som Koncilja bemerker, kan det være spesielt nyttig etter en turbulent tid. "Når en person har en kronisk sykdom, føler de seg kanskje ikke så trygge i kroppen sin, så vi jobber med å skape en så trygg verden som mulig," sa hun. "Enhver følelse av kraft, kontroll, valg, beroligende og glede er velkommen når du er noen som sliter med en kronisk sykdom."
Det er ingen hemmelighet å leve med en kronisk sykdom og skape et hjem som fungerer rundt deg kropp i stedet for mot det, men Samantha sier at hun har funnet ut hvordan hun kan nyte livet sitt som syk person. "Det føles radikalt," sier hun. "Jeg har funnet ut hvordan jeg kan være en person som får glede av de tingene jeg kan."